Patiëntenportaal en e-health reuma

In opdracht van DREAM (Dutch RhEumatoid Arthritis Monitoring) / Medisch Spectrum Twente / Universiteit Twente hebben wij als Monito een e-Health cq patiëntenportaal platform ontwikkeld genaamd ROMA. Mijn rol bestond voornamelijk uit het begrijpen hoe de zorg-processen werken, de applicatie conceptueel uitwerken, beschrijven wat er nodig is en dit vertalen in instructies voor de programmeurs. De applicatie die wij ontwikkelden was een tweede sterk verbeterde versie en implementatie van een online onderzoekssysteem voor reuma patiënten. Deze volledig web-based applicatie biedt vele voordelen. DREAM omschrijft de applicatie zelf als volgt:

• ROMA staat voor Reumatologie Online Monitor Applicatie.
• ROMA is een web-based, gebruiksvriendelijk data-entry en databeheersysteem.
• Met input van patiënten en zorgverleners heeft ROMA zich ontwikkeld van een research database tot een volwaardig geïntegreerd kwaliteitsmanagementsysteem.
• ROMA verhoogd transparantie van de geleverde zorg, stimuleert doelmatigheid in het gebruik van middelen en ondersteunt de emancipatie van de patiënt.

Door ROMA worden mensen beter geïnformeerd over hun ziektebeloop en daardoor voelen zij zich meer betrokken bij de behandeling. We merken dat zij dat zelf erg fijn vinden. Wat bovendien een groot voordeel is, is dat het systeem je in één oogopslag inzicht geeft in de zorgvragen van de patiënt. – Nancy ter Avest (verpleegkundig specialist)

Aanvankelijk betrof het een automatiseringsslag voor vragenlijsten die op papier werden afgenomen en daarna werden ingevoerd op de computer. Dit is langzamerhand steeds verder uitgebreid. Patiënten konden hun bezoek thuis voorbereiden en vragenlijsten konden op iPads op de polikliniek worden ingevoerd. Het systeem zorgt er tevens voor dat de artsen over de relevante gegevens beschikken zodra een patiënt op spreekuur komt. Het gaat echter steeds verder. De patiënt staat centraal in het proces.

In ROMA proberen wij nu ook de kwaliteit van leven te monitoren en dat is een belangrijke vooruitgang. – dr. Harald Vonkeman (reumatoloog)

Zie ook het artikel: ROMA maakt reumapatiënt betrokken, Patiëntenportaal voor reumapatiënten in Twente

Patiëntenportaal

In de loop der tijd is de applicatie uitgebouwd naar een echte patiëntenportal. Op reumacentrumtwente.nl kunnen mensen hun ziektegegevens, medicatie en uitslagen inzien en het volgende polibezoek voorbereiden. In deze fase is de verder realisatie overgedragen aan Wame die inmiddels alweer een derde vernieuwde versie hebben opgeleverd.

Item op RTL nieuws

Een mooie kroon op het werk is dat ook het item wat op TV was bij RTL nieuws.

Er is een nieuwe behandelmethode tegen reuma met spectaculaire resultaten. Binnen een half jaar blijkt bijna 60% van de patienten vrijwel klachtenvrij. En dit middel dat rheumatoide arthiritis veel effectiever tot stilstand kan brengen is geen medicijn maar een computerprogramma met een database.

Wetenschappenlijk onderzoek

Naast patiëntenportal en belangrijk gereedschap voor behandelaars, is het ook een basis voor gedegen wetenschappelijk onderzoek. Zo wordt de POEET studie gefaciliteerd door ROMA. Dit is een onderzoek van reumatoloog dr. Tim Janssen van het UMC St Radboud in Nijmegen. Hij probeert een antwoord te vinden op de vraag:

Kan de behandeling met TNF-alfaremmers worden gestopt als reuma al een tijdlang krachtig is bestreden?

Ook op de Universiteit Twente wordt veel onderzoek gedaan en hierbij wordt ook ROMA ingezet. Bijvoorbeeld bij het onderzoek “Ontwikkeling en evaluatie van een interactieve health communication application voor mensen met reumatische ziekten.”.

Digitalisering in de zorg

De digitalisering in de zorg zal nog veel breder toegepast worden. Bij met Medisch Spectrum Twente en in het bijzonder op de polikliniek reumatologie lopen ze erg ver voor. Mooi om hieraan een bijdrage geleverd te kunnen hebben.